Vår historie
«Tobias i Tårnet» har fortalt:
Verdens første DEBRA forening ble grunnlagt i England, ved at det ble født ei lita jente ved navn Debra. Det viste seg at hun var født med en hudsykdom ingen kjente til. Hennes foreldre het Hilton til etternavn, etter hotellkjeden som de drev som en familiebedrift.
Denne Hiltonslekta er norske, og kommer fra Kongsvinger-traktene. I nærheten av kløfta sentrum ligger Hiltongårdene. Familien hadde økonomiske midler, men de ønsket etter hvert å starte innsamling til forskning av denne sykdommen datteren led av. Debra døde 12 år gammel i 1978.
Tilfeldighetene ble da slik at de tok datterens diagnose, Dystrophic Epidermolysis Bullosa, og valgte slik navnet på foreningen ved å føre til Research Association.
D – Dystrophic
E – Epidermolysis
B – Bullosa
R- Research
A – Association
I 1978 var dermed verdens første DEBRA-organisasjon i gang –
Dr. Tobias Gedde-Dahl jr.
«Det var en gang»
Rundt i Norges land bodde det mange mennesker med en meget sjelden sykdom. Gamle mennesker, voksne mennesker, ungdom, barn – ja til og med noen småbarn. Alle hadde det til felles, at de var født med en svært sjelden hudsykdom. Så sjelden at det ikke finnes noe norsk navn på den. De hadde ulike utfordringer. Noen hadde mest problemer med fingre og tær, noen med tennene, kanskje neglene, noen brukte parykker på grunn av problemer i hodebunnen. Noen hadde det vanskeligst i varmen om sommeren, andre syntes sommeren var best. Noen hadde mest sårproblemer på utvendig hud, andre på innvendig hud. Kort sagt en «broket samling». Felles for alle var usikkerhet, engstelse, smerter, følelse av å være alene om dette, og være annerledes. Mange hadde spørsmål, og ønsket å treffe noen som kunne gi svar. Noen å dele tanker, håp og kanskje gode ideer med.
Disse menneskene hadde også en annen viktig ting felles, nemlig «Bestevennen Tobias». Professor i medisinsk genetikk, dr. Med Tobias Gedde-Dahl jr.
Jeg hadde jobbet som sykepleier i åtte år da vi fikk Anders i 1983. Flere ganger – på en allmennkirurgisk avdeling – hadde jeg vært med på å innhente representanter fra ulike pasientforeninger. Dette for å innhente hjelp, støtte og informasjon fra en person som kjente til utfordringene en pasient kunne stå overfor i møte med en dramatisk eller radikal forandret helsesituasjon. Hvordan leve med «pose på magen»? Hvordan kan et barn bli trygg på å sette sprøyte på seg selv? Hvordan leve med f.eks. en benprotese? Hvordan har mennesker taklet store omveltninger i livene sine? Dette var jo mange år før begrepet «likeperson» kom inn i bildet.
Noe av det første jeg spurte Tobias om var nettopp dette: Finnes det en pasientorganisasjon? Nei, det gjorde det ikke. Og han sa det rett ut at han faktisk ikke hadde noe særlig ønske om det.. men spørsmål hadde han fått. Noen var sykere enn andre – dette kunne være svært skremmende for de med nyfødte barn. Han var også redd for nye mutasjoner, ifall noen med ulik type EB ville bli forelsket og kanskje få barn. Dette var nok hans største fare scenarie.
"Dream Team"
Når vi i 1987 fikk Ida med samme sykdom som broren, hadde jeg allerede laget et skriv angående stell, behandling og noen tips jeg syntes var smarte. Og dertil noen dagboknotater. Siden jeg også hadde hatt stilling – i to år – som lærer på en sykepleierskole, visste jeg at jeg like det rent pedagogiske. Å lære bort er noe jeg syntes var viktig. Noe som kunne hjelpe
andre. Under tiden som lærer arrangerte skolen ulike seminarer for studentene, det være seg med tema som «kronisk sykdom», «etikk og verdigrunnlag» eller eget seminar om «døden». Nå serverte jeg ideene om at jeg kunne bistå familier som fikk barn med EB, men at vi MÅTTE organisere noe som kunne resultere i en pasientorganisasjon. Dette ble en ny innfallsvinkel for Tobias, og tanken på en pasientforening fikk ny næring. Senere, i flere år, dro vi sammen ut til barselavdelinger hvor det var født barn med EB. Tobias snakket med legene, jeg stelte barn og informerte.
DEBRA Norge blir til
19.september 1990 fant vi alle brev i postkassa fra Tobias og hans kollega Dr. Arvid Heiberg, overlege på Frambu helsesenter. For første gang i historien skulle vi samles. Vi fikk invitasjon fra Frambu om å delta på et informasjons- og behandlingsopphold, 2-12 januar 1991.
Et helt annet aspekt ved oppholdet, var at man ønsket å samle representantene for de mange ulike formene av Epidermolysis Bullosa, og deres pårørende, og dermed sondere terrenget for om mulig å danne en helt ny pasientorganisasjon i Norge.
Vidar Linga fra Norheimsund, hadde «presset på» overfor Tobias. Han var i mange år aktiv i Norges Handikapforbund (NHF) og hadde flere sentrale tillitsverv. Etterhvert ble han leder av deres ungdomsorganisasjon. Han ønsket sterkt en felles organisasjon for mennesker med EB, og gikk «all inn» som erfaren ordstyrer samt varamedlem i styret.
Frambu kompetansesenter, Siggerud
Vidar Linga ble 34 år gammel
Til Frambu var det også invitert noen fra Sverige, Danmark og Finland. Tobias`ønske var i utgangspunktet å danne et DEBRA - SCAND. Det ble imidlertid, i løpet av disse dagene på Frambu, klart at vi ville være DEBRA - Norge. Et interimstyre ble valgt for de neste to årene:
Leder - Odd Arne Steinlein
Sekretær - Heidi Ellingsen
Kasserer - Eva Sørum Østbye
Styremedlem - Ole Kristian Pedersen
Styremedlem - Bjørn Breiland
Varamedlem - Ragnhild Oliversen
Varamedlem - Ruth Bernssen Bø
Varamedlem - Vidar Linga
DEBRA Norge styret 1991
De hadde en klar agenda i 1991 :
-
Informasjon til føde - og barselavdelinger, til jordmødre og barnepleiere. De som ser barn med det samme de er født. Det er av aller største betydning at evt. diagnose og dermed riktig behandling, kan starte så tidlig som mulig.
-
Oversette informasjonsmateriell til norsk, det forelå en del på engelsk.
-
Arbeide for å få utdannet en egen spesialsykepleier som kan rykke ut og hjelpe de enkelte familiene. Kanskje kan ½ stilling tilknyttet Rikshospitalet være en løsning.
-
Stimulere forskningen, trekke inn sponsormidler.
-
Formidle forskningsresultater etter hvert som de foreligger.
Det er ikke til å stikke under en stol at dette første oppholdet kostet oss som var til stede endel, både fysisk og psykisk. På dette punktet måtte vi gi Tobias rett i sin vegring ift. å skulle samle alle. Mange var mentalt slitne, og flere ble faktisk sykmeldte i etterkant.
Flere lokalaviser stilte med journalist og fotograf; NTB, Ringerike Blad, Tønsberg Blad og Asker og Bærum Budstikke
Ringerikes blad 18. Januar 1991
Arbeidet starter
Man kan trygt si at vi begynte i det stille og lille... Vi bestilte brevark og konvolutter med DEBRA-logoen, vi bestilte stempler og stempelputer. Styremøtene ble holdt i hjemmene på rundgang, og ektefellene var stort sett alltid med. Ikke rart at det var på denne måten hele vår lille organisasjon fikk tilnavnet “EB - familien”. Det fantes ikke Facetime, Messenger eller Chatting på andre måter, her glødet telefonlinjene til tider på kryss og tvers over det ganske land.
Det store spørsmålet helt i begynnelsen var: Hvordan skaffe penger? Inntektene kom først fra kontingenten (100/år), og vi vervet som gale. Tanter, onkler, besteforeldre, kol-legaer, naboer, søsken, hushjelpere, avlastere og assistenter. Vi bestilte krus og Pins med logoen for salg. Pins ble populært samlerprodukt etter OL på Lillehammer i 1994, og vi kastet oss på bølgen.
Vi fikk også lagd "varseltrekant" på både norsk og engelsk. Denne kunne foreldre feste på skolesekker, eventuelt sykler om de ønsket. Disse "trekantene" ble også videreutviklet til voksne som "diagnosekort" til å ha i lommeboka (2007).
Generalforsamling 1993 - nytt styre
Nytt styre ble valgt på Generalforsamling på Frambu Helsesenter 24.mai 1993. Da var “EB - familien” igjen invitert på opphold, etter to år. Odd Arne Steinlein ønsket å gå ut av styret, og Eva Sørum Østbye overtok ledervervet. Her ble hun er “stayer” til Jan Kris Aaseth overtok i 1999. Eva`s ektemann, Helge Østbye, gikk inn i kassererstill-
ingen etter henne. Undertegnede - Elisabeth Møller Steinlein - gikk inn som sekretær og likemann - som det het dengang.
Eva foran nesten nytt mannskap, fv. Torunn J. Moland, Elisabeth Møller Steinlein, Ole Kristian Pedersen og Rolf Hansen (kassereren
Helge Østbye er fotograf)
Likepersonsarbeid
I 1993 ble pasientforeninger pålagt av Helse - og Sosialdept. å utarbeide plan, og utnevne likepersoner. Likepersons arbeid er et begrep mange vil ha en intuitiv forståelse av. Noe som skjer mellom mennesker i samme situasjon, folk i “samme båt”.
Det ble vektlagt egenskaper en likeperson burde ha:
-
Selv være funksjonshemmet eller nær pårørende
-
Fått sine egne problemer på avstand
-
Være et medmenneske
I begynnelsen ble det stort sett vi som satt i styret som fungerte som likepersoner, men også ressurspersoner blant medlemmene stilte seg til rådighet. Vi fordelte ansvar etter geografisk bopel og / eller variant av EB.
Styrets første likepersonsmøte ble holdt på i Nesbyen, desember 1995. Siden har det vært gjort
mye “nybrottsarbeid” i mange av Norges kommuner. Likepersoner har reist “land og strand” rundt for å hjelpe familier på flere plan. F.eks. være med på møter med trygde - og sosialetater. Formannen vår - gjennom syv år - Eva Sørum Østbye, var et levende oppslagsverk av forskrifter og retningslinjer for personer med EB. Det var ikke få arbeidstakere i landets trygdevesen som møtte en meget godt forberedt og kunnskapsrik “advokat” for sine medlemmer. Eva og undertegnede stilte ofte i to-spann. Eva med lover og paragrafer, jeg med bagen full av bandasjemateriell,
hjelpemidler og et undervisningsopplegg med mye informasjon i form av illustrasjoner og bilder. Jeg har demonstrert hvordan nyfødte med denne diagnosen best kan bades, stelles, bandasjeres og polstres forebyggende og håndteres. Tilskuere har vært leger, sykepleiere, hjelpepleiere, fag-
folk fra hjemmetjenesten, helsestasjoner, besteforeldre og foreldre. Dette har vært både i sykehus og i private hjem, fra Tromsø i nord til områder rundt og i Oslo. Når barna ble større, ble det undervisning og informasjon i barnehager og skoler. Noen små lufteturer til utlandet har det også blitt med foredrag og undervisning.
Fra Universitetssykehuset i Leuven, med personalet på
barneavdelingen som tilhørere.