IEBF	logo

 

DEBRA Norge

er en landsomfattende interesseorganisasjon for personer med Epidermolysis Bullosa (EB). Organisasjonen er partipolitisk og religiøst nøytral og skal arbeide for å bedre situasjonen for personer med EB.

 

 

Hva er EB?

EB er en fellesbetegnelse for en gruppe medfødte, arvelige og sjeldne hudsykdommer. Disse kjennetegnes ved at det lett dannes blemmer og sår på hud og slimhinner. EB deles inn i 3 hovedgrupper og ca. 25 undergrupper. Det forekommer store variasjoner med hensyn til symptomer, forløp og arvegang. Sykdommen kan variere fra milde til sterkt funksjonshemmende tilstander. Mer informasjon om EB klikk her

Innmeldingsskjema: klikk her

 

 

SISTE NYTT

 

ÅRSMØTE HELG

Høstens store DEBRA begivenhet i Norge vil finne sted 19. - 21. oktober på Quality airport Hotel Gardemoen. 

INVITASJON: framside og bakside

PROGRAM

PÅMELDING

Kom bli med oss!

 

Norsk register for sjeldne diagnoser

https://oslo-universitetssykehus.no/fag-og-forskning/nasjonale-og-regionale-tjenester/nasjonal-kompetansetjeneste-for-sjeldne-diagnoser/norsk-register-for-sjeldne-diagnoser 

 

Ny pris-og produktliste fra 1. juli.

https://helfo.no/Documents/Produkt-%20og%20prislister/Produkt-%20og%20prisliste%20EB-Epidermolysis%20Bullosa.pdf

 

Nye produkter som er oppført fra 1. juli 2018 er:
Biatain-Ibu skumbandasjer 
Duoderm
Exufiber fiberbandasje
Aquacel extra
Allevyn Gentle border Lite
Jelonet
Mepore på rull 
Opsite Flexifix gentle 
Scanpor m/d 
Prontosan sårgel
Peha-haft latexfri Cohesive 
Peha crepe 
Easifix Cohesive 
Mesoft sterile kompresser 
Brava klebefjerner spray
Trio Elite Aerosol Klebefjerner 
KAI skalpell nr. 11 
Medihoney antibakteriell medisinsk honning
Medihoney barrierekrem 
Medihoney Derma Cream 
Cosmica håndkrem
Cosmica SPC Dry scalp gel (tidligere ACO Hodebunn gel)

 

DEBRA INTERNATIONAL CONGRESS 2018

DEBRA international congress, skal i 2018 holde sted i Zermatt, Sveits. Datoen er 7.-9. september. Er du nysgjerrig på hva som skjer i den internasjonale eb-verden? Da har du mulighet, for å melde din interesse, til styret i DEBRA Norge nå.

Det er ledig en plass. Reise og opphold blir dekket av DEBRA Norge. Meld i fra til Kari Anne Bø eller Judith Kristin Asche, om du ønsker å delta.

Husk å meld din interesse innen styremøte som skal avholdes 10. april 2018. Deretter vil en person bli tilbudt å reise.

 

 

Kurs for foreldre med barn med spesielle behov

Det er region sør som arrangerer, men det er ope for foreldre frå heile landet.

Trykk her er brosjyren

 

En god artikkel om Sanja og det å leve med EB

http://www.kk.no/livet/sanja-25-har-en-sjelden-hudsykdom-som-gir-blemmer-og-sar-68669632

 

 

Refusjon
Nå har helsedirektoratet gitt mulighet for refusjon av unødvendige utgifter i forbindelse med overgangen til blå resept.

For Keragel og KeragelT er det satt følgende vilkår.  De må skrives på egen resept og se i tillegg under.
Kremer, oljer og salver med særlig oppfølging fra lege

Artikkelgruppen må revireres spesielt av lege
Kun til behandling som er vurdert i samråd med hudlege ved Rikshospitalet. Effekt av behandlingen skal vurderes av lege innen 3 måneder 

 

FACE  IT

Senter for sjeldne diagnoser skal gjøre et YP face it prosjekt og søker frivillige mellom 12 og 17 år.  Det er craniofacial, Iktyose foreningen og DEBRA som er utfordret.  Målet er å samle dokumentasjon på hvilke ekstra utfordringer våre ungdommer i denne aldersgruppen har. 


Her får vi en mulighet til å være med å bidra til å lage en bedre hverdag.

Face it flayers -- informasjonsbrosjyre, trykk her

Informasjon til foreldre, foresatte, trykk her

 

DEBRA Norge sitt minnefond

Etter at Heidi Ellingsen Silseth gikk bort, kom det fra Debra International en forespørsel om DEBRA Norge ville opprette et minnefond, i Heidi sitt navn. 

På DEBRA Norge sitt årsmøte i oktober, ble det enstemmig vedtatt å opprette dette minnefondet. Målet er å samle inn 500 000 kr

Alle pengene som kommer inn til fondskontoen, skal gå til informasjonsmateriell/guidelines om sosiale og psykososiale behov, for personer med EB.  Arbeidet vil bli utført av fagfolk som har tilknytning til DEBRA International.

Våren 2016 blir det arrangert en minnesamling som vil markere oppstarten. Programmet er ikke helt bestemt enda, men tanken er at det vil bli et måltid, auksjon, basar mm – alt med tanke på få inn mest mulig til fondet.  Har du gave, gevinst eller andre ideer, ikke nøl med å kontakte en av oss i styret.

Vil du støtte minnefondet, kan du gi ditt bidrag til kontoen som står under 

Kontonummer: 1638.15.41529 (DEBRA Norge)


For den som bruker en bank i andre land:
IBAN NO43 1638 1541 529
BIC DNBANOKKXXX

 

 

 


Uten særskilt avtale med debra Norge er enhver bruk av bilder som ligger på denne nettsiden ikke tillatt.

(c) 2009 debra Norge

Attend IT